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«El concepto mismo no se concibe sin un marco social….»
En la construcción microsocial de los significados, en ella estamos los profesionales implicados de forma bien notoria.

1 – Aspectos Físicos. Informe Dra. Patricia Burgos. “Situación de  Enfermedad en la Multidiscapacidad”.

Multidiscapacidad, implica la concurrencia de dos o más  discapacidades, se observa en ella la presencia de patologías comorbidas, como por ej. patologías respiratorias altas y bajas, síndromes convulsivos, infecciones urinarias, constipación crónica de difícil manejo, reflujo gastroesofágico, patologías en boca (caries, abscesos), osteopenia y osteoporosis, desnutrición, lesiones en piel (dermatitis, micosis, escaras), pediculosis, miasis, y otras.

Otra  característica de las personas con discapacidad múltiple es el adelantado proceso de deterioro psicofísico, en grado variable que sufren y que se expresa con síntomas tales como: caída del tono vital, mayor dificultad para alimentarse por pérdida de la coordinación de la musculatura orofaringea, disminución  en la utilización funcional de sus posibilidades físicas y otros.

Requieren entonces, de una exhaustiva evaluación clínica y de seguimiento continuo y sistemático con la  realización de métodos complementarios básicos y con tratamientos iniciales en coordinación con médicos de cabecera e interconsultores (neurólogo, gastroenterólogo, odontólogo, traumatólogo). Esto en ocasiones implica otras instancias como internaciones e intervenciones, que requieren cuidados en la institución como es el caso de la alimentación por sonda naso gástrica o por gastrotomía.

Los pacientes que asisten a centro de Día, son dependientes totales, es decir  en todas las actividades de la vida diaria: vestido, higiene y alimentación. El grupo etareo varía de 6 a 33 años.

Es esencial un diagnóstico oportuno y adecuado para una derivación y tratamiento precoz, manteniendo siempre como objetivo el  conservar la Calidad de Vida. Para lograr esto, la familia cuenta  desde  la institución, con el acompañamiento y orientación, en el seguimiento a partir de una comunicación en forma  tanto de red interna institucional, como de red externa, con las obras sociales e instituciones médicas públicas (Puesto de Salud, Hospitales) y privadas.

También desde la institución, se trabaja en Prevención y Promoción  de la Salud, con acciones como: Campañas de Vacunación, Talleres informativos para padres, desde áreas de Enfermería, Nutrición, Fonoaudiología (Manejo de la Constipación, Bioseguridad en vías alternativas de alimentación, Exámenes Complementarios: Videodeglución y otros), de Psicología  y Medicina (Sexualidad, Rol del padre, Rol de los Hermanos)

Concluimos así que la presencia de patologías, impacta en el paciente y su familia, aumentando  la vulnerabilidad, haciendo necesario el permanente seguimiento clínico (médico y enfermero) junto a todo el equipo terapéutico, psicología, y servicio Social para lograr un abordaje de rehabilitación Integral, y que permita adecuadas estrategias de resolución, para cada caso en particular.

2 – Aspectos Emocionales. Lic. Andrea Segovia.

El impacto que produce al sistema familiar un paciente crónico con déficit definitivo  en su autonomía, es de una intensidad tal, que favorece la disfunción del sistema y altera el momento evolutivo en el que  los miembros de la misma se encuentran.

La aparición  del enfermo crónico, trae consigo de forma inevitable y no necesariamente disfuncional, una disminución del tiempo de contacto del subsistema conyugal que a su vez afecta al parental y fraternal. Hay un riesgo implícito: la unión a veces excesiva de uno de los miembros con el hijo en dificultades. El tiempo  de interacción que demanda el hijo suele favorecer las alianzas y coaliciones entre los miembros. Esta conducta familiar esta primariamente determinada por la patología crónica, que produce este tipo de interacción.

Desde mi punto de vista, esto es de suma importancia, porque nos permite aproximarnos a esta diada disfuncional sin preconceptos, sin la tópica figura de madre sobreprotectora y poder así comprender que ese progenitor no está mas que respondiendo en parte a la patología crónica y a la dinámica que la misma le demanda. Es decir que desde la heterorresponsabilidad se logre favorecer unos límites claros con su hijo y así poder vislumbrar la funcionalidad familiar.

No existe otra posibilidad que coparticipar y vincularse, comprendiendo a esa  madre – familia, para ayudarla en ese vínculo disfuncional, evitando que se desarrollen coaliciones y/o exclusiones familiares y aliviando así el patrón rígido que existe entre el cuidador primario familiar, y el resto de la familia.

Todos los seres humanos evolucionamos a lo largo del tiempo, en el sentido de diferenciarse e incrementar la autonomía. Todos los miembros de una familia coevolucionamos. La adaptación de la familia con un paciente crónico no podrá ser definitiva ni rígida, ya que el demandará y necesitará comportamientos diferentes, movimientos familiares, reorganizaciones en la dinámica, según las etapas evolutivas  que vaya el niño-adulto desarrollando. Las crisis vitales, están presentes en el entorno familiar en cada etapa evolutiva del paciente. Crisis emocionales, resignificación de duelos, por funciones perdidas y el surgimiento de otras necesidades, para acomodarse a esa nueva etapa que demanda otras atenciones; desde lo físico, material, otros.  A medida que la edad de los padres avanza se suman así también otras preocupaciones en relación al futuro de sus hijos y es donde la participación de los hermanos comienza a estar mas presente.

Es posible que los padres se encuentren abrumados y agotados, con la cantidad de profesionales y tratamientos que tiene que consultar y realizar acerca de su hijo, de forma constante, lo que a veces, se traduce en desganos, y que con el tiempo van perdiendo esfuerzos y letargando su hacer.

Sentimientos de contrariedad, culpa, resentimiento, impotencia,  e incertidumbre conviven con la familia, que con el tiempo aprende a manejar y controlar .En ocasiones, el dolor se transforma en acción, con actitudes rescilientes y de  crecimiento familiar.

El equipo asistencial–rehabilitador debe saber que no es inocuo su comportamiento dentro de la familia y entonces trabajar para encontrar los lados fuertes de la misma, respetando su pautas sociales y culturales, con una información clara y preactiva. Trabajar más en complementariedad con la familia, porque tenemos necesidad de aprender como piensa, como vive, como sueña esta familia  con una persona con diagnóstico crónico, antes de juzgar, confrontar, y consecuentemente  a partir de allí poder intervenir.

3- Aspectos sociales.  Silvia Nieva.

Conocer la realidad social y familiar, de la persona con multidiscapacidad, supone realizar un análisis crítico, de la viabilidad de cambios que en ella se producen. De esta manera el área de servicio social deberá ir descubriendo sus potencialidades, informando, orientando, asesorando, y acompañando  a las familias en las distintas situaciones por las que atraviesa y que producen una modificación en varios aspectos de su cotidianeidad. Será también el vínculo entre equipo rehabilitador y la Familia

Constantemente la familia aprende modos y formas de obtener los recursos necesarios para brindar una mejor calidad de vida al miembro de la familia que presenta la multidiscapacidad, lo que le significa invertir un tiempo mayor al que ya estaba normalizado como tiempo familiar.

Para cubrir las necesidades de una persona con multidiscapacidad,  la familia debe realizar innumerables gestiones por ejemplo para certificación de discapacidad, la cobertura social, el pase libre, obtención del equipamiento prescripto, búsqueda de subsidios (para alimentos, mejora habitacional con adaptaciones y accesibilidad a la vivienda) y otros.